Hvorfor prøves ikke diett oftere?

Kanskje fordi det ikke har vært brukt så mye på, spesielt voksne, før nå. Og muligens også fordi mange har en forestilling om at det er veldig tungvint? Vel, den siste kan jeg avkrefte, uten problemer. Å gå på, spesielt Modifisert Atkins diett, er IKKE tungvint. Joa, en må nok muligens planlegge litt mer, men når man spiser vanlig mat, går man også igjennom i hue, hundre ganger daglig, sikkert, for å finne ut av hva man har lyst på...Forskjellen på vanlig mat, og det å bruke diett, blir derfor ikke så stor. Planleggingen går mer på følgende; Hva kan jeg bruke til f.eks dette kjøttet, fisken osv? OG, for de som tror vi ikke kan spise "vanlig" mat... Joda, det kan vi, sålenge vi lager den hjemme, og i noen tilfeller, erstatter visse varer med andre. F.eks lasagne. Erstatt pasta, med enten squash, eller hjemmelaget "pasta". Null problem. Og vil man ha pasta og kjøttdeig, da lager man egen "pasta". Tar ikke lang tid engang.
Så nå håper jeg virkelig at både leger og pasienter får øynene opp for diett-bruk. Spesielt for den gruppe pasienter der medisinen ikke fungerer bra nok. Ikke for at man skal ta vekk medisinen i første omgang, men for at man kan prøve det. Det blir som å prøve en vanlig medisin. Fungerer den, så er det kjempefint, fungerer den ikke, vel, da får man vel prøve noe annet. Dette har vi kjennskap til fra medisinen allerede.
Og man oppdager nå, at mat er vel så god medisin, som skolemedisinen, på flere og flere sykdommer. Og det er jo heller egentlig ikke noe ukjent for noen av oss, hvis vi tenker oss om. Hvor mange år er ikke mat blitt brukt som medisin for å stabilisere f.eks Diabetes og høyt blodsukker? Og det er det samme man gjør på andre sykdommer. Man stabiliserer sykdommen. Mer hokus-pokus er det ikke.

Så, for dere som er skeptiske, ikke vær det! Det er ingen som helst grunn til det. Og har dere familie, så er det fortsatt mulig. Lag brød til dere selv, kjøp til familie. Middagen kan de andre spise, hvis dere lager f.eks pasta, ris eller andre ting til de andre. Hos dere selv, erstatter dere den med f.eks brød, blomkål-mos, hjemmelaget pasta, salat osv. Eller de kan også spise den samme maten hvis de vil... Mine unger og mannen min, spiser den  samme middagen, og er kjempefornøyde. Noen ganger lager vi eget til ungene, men ikke ofte. Spesielt hvis vi skal ha mos til. Da vil de ha potetmos. Eller hvis vi lager pizza, og taco. Når vi lager pizza, får de egen, ved taco, legger vi ved shell eller tortilla-lefser som de kan velge å ta, mens vi tar salat.

Litt spent på siste kontroll

Er fortsatt en stund til siste kontroll. På mandagen går jeg inn i den 10. uke på diett, og da har jeg diett-føring 3 dager. Det vil si at jeg må føre opp alt jeg får i meg av mat og drikke, hva det inneholder og i det hele tatt. Den 28.november skal jeg inn på SSE, og den 29.november er de avsluttende undersøkelsene for dietten. Allerede nå er jeg fryktelig spent på hva undersøkelser viser. Denne gangen er det ikke bare blodprøver og stix, som sist, men også EEG, og da får jeg se det reelle resultatet av dietten. Vil dietten vise noen effekt der, når jeg blir utsatt for flikker-stimuli, som er det værste som finnes for min del? Det er hva jeg er mest spent på, egentlig. Og, hva vil EEG'en ellers vise? Jeg er ikke lenger i tvil om at dietten fungerer. Til det har jeg fått for mange bekreftelser fra personer som har kjent meg i mange år, og som har sett hvordan anfallene har påvirket meg. Familie, nære venner osv. Alle sier at de merker ikke bare litt, men ekstremt stor forskjell. For familien min, som har kjent meg siden jeg var ei lita jente, så har det vært en helt utrolig opplevelse. Ingen av dem kan noensinne huske at jeg har klart å sitte i en samtale uten å blunke med øynene, og dette ut i perioder. Og nå kan jeg det. De har til og med prøvd å fokusere ennå bedre, for å se om det kan være litt, som de ikke merker umiddelbart, når de har vært flere tilstede, men det er borte, sier de... Det er bare noen dager...
For min del er forandringen så markant at det ikke kan beskrives. Jeg synes til og med det er ålreit å gå på kino, noe jeg alltid har syntes har vært slitsomt. Tidligere har jeg trodd dette bare har vært fordi jeg ikke har likt det, men jeg innser nå, at det kan ha en sammenheng med at jeg nok har blitt trigget til flere små-anfall, og dermed blitt sliten. For nå har jeg vært på kino flere ganger, og ikke blitt sliten... Jeg ser nok i ettertid at jeg antakeligvis har hatt endel flere "borte" opplevelser enn jeg selv har opplevd. Sannsynligvis har jeg blitt mest trigget med mye folk rundt meg, og spesielt hvis det samtidig har vært mye effekter eller lys samtidig.
Men det skal bli spennende nå, å se om EEG'en viser den samme effekten av dietten som jeg føler. Jeg håper inderlig jeg ikke blir skuffet. Kanskje den ikke viser så bra, men at den viser en framgang, ihvertfall. Så er jeg spent på, siden studien er over, hva som skjer videre. Dietten fortsetter jeg på, men det må jo taes en avgjørelse i samsvar med ernæringsfysiolog om hvor mange karbohydrater jeg skal gå på...

Ikke lang tid igjen

Nå er jeg i den 9.de uke av forsøksprosjektet på ketogen diett. Anfallene har stabilisert seg på ca 3 merkbare absanser i uka. Jeg har fortsatt GTK (krampeanfall) 1 gang pr. mnd, men etter jeg startet på dietten, er jeg mye raskere våken igjen etter anfallet. Hvilket også kan tyde på at selv om krampene fortsatt er der, er nok da anfallet ikke like kraftig som tidligere.
Som om ikke dette vaar nok, så føler jo jeg meg selv mye bedre på alle måter. Jeg har lært utrolig mye om meg selv i denne tiden, mens jeg har gått på dietten. Ikke minst at ting jeg aldri noensinne trodde hadde noen som helst forbindelse med epilepsien min, tydeligvis har hatt det. F.eks. Jeg har i alle år trodd at jeg har vært B-menneske, da jeg har slitt med å sovne (eller i det hele tatt slappe av), og har kunnet sove til langt utpå dagen. Uansett når jeg har lagt meg, og hvor trøtt jeg enn har vært tidligere, har det alltid tatt meg minimum 1 time å slappe av nok til å sovne. Som regel mer... Jeg har også våknet mye om nettene....helt fra jeg var lita jente. Dette er noe jeg aldri har tenkt på som noen forbindelse til sykdommen, men etter at jeg startet på dietten, merker jeg at det er en forbindelse der. For det første sover jeg uten å sparke og "snakke". Og da våkner jeg heller ikke, ikke vekker jeg gubben heller. Antakeligvis har dette vært endel anfall som jeg ikke har vært klar over... Jeg sovner MYE fortere om kvelden, sover godt om natten, og våkner godt og uthvilt om morgenen. Ikke får jeg anfall da heller...
Jeg føler meg faktisk mye yngre nå, til tross for at jeg nettopp fylte 40, enn jeg har gjort på mange år. Jeg har mye mer overskudd og livet er enkelt og greit bedret. Så nå er neste mål å kunne klare å komme ut i jobb. Det er min største drøm.... Dietten blir vedvarende, jeg tør ikke noensinne gå vekk fra den. Vil ikke tilbake til 10-15 daglige anfall igjen. ALDRI!!!

Epilepsi og ketogen diett: VI HAR EN JOBB Å GJØRE

Epilepsi og ketogen diett: VI HAR EN JOBB Å GJØRE: Jeg prøver her å sende ut en oppfordring til idèmønstring til epileptikere og pårørende, samt andre interessserte. Alle av oss veit at det t...

VI HAR EN JOBB Å GJØRE

Jeg prøver her å sende ut en oppfordring til idèmønstring til epileptikere og pårørende, samt andre interessserte. Alle av oss veit at det trengs mer informasjon i samfunnet om Epilepsi slik at vi får økt bevisstheten og får bort endel av de fordommene som finnes i samfunnet idag. Slik det er nå, ser vi at det fortsatt er mange epileptikere som står uten jobb. Ikke fordi de er arbeidsuføre, egentlig, men fordi det fortsatt er altfor mange fordommer der ute når det kommer til hva epilepsi handler om. Senest for 1 mnd tid siden, når jeg begynte hos en fysioterapeut, fikk jeg vite at det eneste de har blitt kurset om, når det kommer til Epilepsi og anfall, er krampe-anfall. Han var faktisk ikke klar over at epileptikere hadde andre typer anfall. Heller ikke at de fleste som har krampe-anfall har forsignaler til dette. Dette synes jeg var ganske så skremmende å høre.
Jeg har også opplevd, mange ganger, som sikkert mange har, når jeg forteller at jeg er epileptiker, at det første folk sier da er følgende: "Er ikke det sånn der sykdom som gjør at du besvimer og får kramper og fråder da?" For det er det de fleste har hørt om, hvis de i det hele tatt kjenner til sykdommen... Enten det, eller "Fallesyken". Ikke det faktum at de fleste er godt medisinert, eller at de aller fleste slipper unna de store anfallene, og har bare de mindre synlige. Og Fokale Anfall??? Jeg har fortsatt ikke møtt en eneste person, som ikke er enten epileptiker, eller pårørende, som har hørt om det, eller veit hva det handler om. På samme måte som hvis jeg sier at jeg har absanser, uten å nevne at jeg er epileptiker. Da tror alle at jeg er rusmisbruker av et eller annet slag... Noen andre absanser har de færreste hørt om.

Så hva kan VI gjøre? Jeg for min del, er veldig opptatt av å være åpen om sykdommen min. Det er viktig, for min del, og for de rundt meg. Og jeg er veldig glad, når folk spør. Jeg har sagt ifra til venner og bekjente, at jeg kan komme å fortelle, og stille opp hvor det trengs. Aviser, skoler, alt egentlig. Og skulle jeg trenge å ha med meg noen, skal jeg alltids klare å få med meg flere. Men jeg savner engasjement av lokal-lag i NEF og NEF generelt her. Jeg gjør mer enn gjerne en jobb, og det er jeg helt sikker på at vi er flere som gjør, men vi trenger å ha NEF i ryggen. Og vi trenger kontakter som kan hjelpe oss på veien.

Så, epileptikere, pårørende og NEF: VI HAR EN JOBB Å GJØRE!!!

Om å få igang et aktivt miljø.

Jeg er så lei av at det fortsatt, i 2013, er så mye uvitenhet og fordommer om epilepsi. Det er rett og slett en skam for samfunnet, at det ikke er mer informasjon ute blant folk enn det det er. I Norge er vi omtrent 40.000 epileptikere, og Epilepsi er faktisk en av de vanligste nevrologiske sykdommene. Burde man da ikke visst mer?
Mange tror, at epilepsi, det er krampe-anfall....-og, det stemmer, forsåvidt, men det er jo også en hel del andre typer anfall, både der man har svekket bevissthet eller halvautomatiske formålsløse handlinger, som smatting, tygging, vandring rundt osv.

Vet egentlig folk dette? De fleste har ikke den minste anelse om at f.eks de aller fleste får ett eller to epileptiske anfall i løpet av et liv uten å få diagnosen epileptikere, blant annet...
HVORFOR???? Er vi fortsatt den skumle pasientgruppen som vi var for mange år siden? Hva er det som gjør at fordommene fortsatt får ha rot???

Vi som epileptikere er NØDT for å ta et tak her, og slutte å gjemme oss. Vi er nødt for å være stolte av oss selv og vår egen sykdom, for vi har faktisk en unik sjanse til å få vekk fordommene, og lære folk at vi er ganske så normale, egentlig... Det er viktig for oss, og viktig for fremtiden...

November er internasjonal epilepsi bevisstgjøringsmåned

Dette er epilepsimerket, et lys på en blå bakgrunn. Alle som går med dette merket har epilepsi.

Det er ganske mange forskjellige anfall. Alt fra de helt små, som andre ikke engang merker, til veldig synlige og skremmende.

Fokale anfall kan være veldig forskjellig fra person til person

mens GTK er temmelig likt for alle

Når vi våkner opp etter anfall, kan vi være ganske så omtåket, så la oss få lov til å slappe av å komme tilbake til oss selv. Det er ikke behov for legehjelp utenom ved skader eller langvarige anfall

Fikk den bursdagsgaven jeg ønsket meg

I skrivende stund er det gått over til 16.oktober, og jeg er godt over til å være 40 år.... Mitt største bursdagsønske var å ha en bursdag helt uten merkbare anfall. Noe jeg aldri har hatt. Selv var jeg litt skeptisk denne dagen, for jeg er i en periode der jeg normalt sett har endel opphopninger av absancer. MEN, til tross for det, fikk jeg faktisk en hel dag uten ett eneste merkbart anfall. Jeg kan ikke si noe annet enn at jeg er kjempefornøyd med dagen. Jeg har hatt en suveren dag, på flere måter. Familien har husket meg, jeg har fått massevis av bursdagsmeldinger på facebook, OG jeg fikk ikke ett eneste anfall... hvem i dette huset kunne trodd det skulle skje på fødselsdagen min for 1 år siden? Jeg hadde ikke engang turt å ønske meg det, hvis det ikke hadde vært for at jeg hadde sett hvor effektiv dietten har vært for meg i det siste. Er så takknemlig for at jeg etterhvert fikk prøve denne dietten, selv om det har tatt sin tid :D

Epilepsi og ketogen diett: Har fått den beste 40 års gaven jeg kunne tenke me...

Epilepsi og ketogen diett: Har fått den beste 40 års gaven jeg kunne tenke me...: Allerede før jeg fyller 40 år, har jeg fått den beste bursdagsgaven jeg noensinne kunne ha drømt om.... Jeg har fått et liv som ikke er preg...

Har fått den beste 40 års gaven jeg kunne tenke meg allerede FØR jeg fyller 40

Allerede før jeg fyller 40 år, har jeg fått den beste bursdagsgaven jeg noensinne kunne ha drømt om.... Jeg har fått et liv som ikke er preget av anfall, anfall og atter anfall. Ikke for det...jeg har vært deprimert eller noe over anfallene. Har vel mer tenkt at det er en del av meg, og det er slik jeg er, på godt og vondt, og da får man gjøre det beste ut av det. Men, når det blir veldig mange anfall, som det alltid har vært på meg, så er det på en måte med å definere en, om man vil eller ikke. Men etter jeg starta på dietten, er anfalls-mengden såpass redusert at nå er det ikke lengre anfallene, men jeg selv, som definerer meg. Jeg er ikke lengre konstant sliten, trøtt og uopplagt, men heller våken og opplagt. Det er så forfriskende deilig å ha dette livet jeg har nå, og kvalmende å tenke på hvordan livet var for knappe 2 mnd siden. Jeg vil ikke dit igjen... ALDRI!!!! Jeg føler jeg har fått livet i gave, egentlig. En frihet jeg ikke husker å ha hatt noensinne. Friheten til å slippe å være sliten i hodet etter anfall. Friheten til å klare å slappe av om kveldene, og slå av hodet når jeg skal sove...Og ikke minst, friheten til å være opplagt allerede når jeg står opp. Ikke oppleve hver eneste dag at det drøyer 1-2 timer fra jeg står opp, til jeg er i stand til å fungere. Livet mitt begynner NÅ....klart, jeg har hatt et kjempegodt liv fram til nå jeg, altså. Jeg har aldri latt epilepsien være et hinder for meg ift å leve, men nå kan jeg leve ennå mer, uten så mange anfall.... OG...det er ikke minst godt for de rundt meg, som lever med meg hver dag...

Pasta og kjøttdeig med saus til middag idag....

Dvs, hjemmelaget pasta, altså.... Fant en kjempefin oppskrift på hjemmelaget pasta inne på nettet. Så den MÅTTE jo prøves. Kjøttdeigen hadde vi i kjøleskapet, så det var bare noen få ingredienser vi trengte.... I selve pastaen var det jo nesten ingen ingredienser overhodet, så den var utrolig enkel å mikse sammen, og det tok også veldig kort tid å lage til pastaen slik at den var klar til å spises

Her er oppskriften:

4 egg
125 gram kremost (vi brukte Tine Kremost, naturell, men går sikkert an med andre)
35 gram Fiberhusk eller Psylium

Så trenger man 2 bakepapir
Olje til smøring av det ene bakepapiret

Ovnen settes på 150 grader

1. Pisk de 4 eggene
2. Tilsett deretter Kremost og Fiberhusk/Psylium og pisk dette sammen
3.  La røren svelle i 10 minutter slik at røren blir tykk
4.  Rør igjen og hell deigen ut på et bakepapir
5.  Legg så et bakepapir som er smurt med olje og legg det med oljen ned i deigen og kjevle ut deigen så det blir ganske så tynt og dekker ett stekebrett.
6.  Stekes i ovenen i 10 minutter, dra så av det øverste bakepapiret og la den kjøle seg ned.
7.  Ønsker du å lage tagliatelle så ruller du pastaen sammen og skjærer med en skarp kviv tynne skiver.

Sånn ble det etterhvert seende ut når hele middagen ble servert. Kjempegodt, og veldig mettende, og veldig lite karbohydrater. I all pastaen som ble laget (nok til 4 posjoner, var det i underkant av 4 karbohydrater)

Vi møtes på Spesialsykehuset

Da ble det til at noen av oss som går på diett, møttes på Spesialsykehuset for Epilepsi for å snakkes, lage mat og spise sammen på søndagen. 2 var inne for 2-årskontroll nå, og vi andre kom som gjester. For oss som ikke har gått på dietten like lenge var jo dette en mulighet som var helt utrolig, hvor vi kunne høre deres erfaringer og få kontakt med de som har mer kjennskap til å gå på en slik diett. Selvfølgelig blir det mye snakk på mat i forhold til sykdommen. Innvirkning, hvor lang tid det har tatt før man merker noe osv. Og man ser jo fort at det her gjelder, som på vanlige medisiner, at det er veldig individuelt hvor fort og hvor bra kroppen responderer på denne typen behandling.
Jeg tror det er ganske mange som kunne hatt nytte av å testet ut denne typen behandling, men som ikke helt tar sjansen. Kanskje er noen redde for at de nesten ikke kan spise noe som helst mat lengre? Men da tar de feil. Noe må vi unngå, helt klart, men det meste kan vi spise. Hovedprinsippet er egentlig at vi er nødt for å lage maten fra bunnen av. Ellers er mye tilpasning. Istedetfor pasta eller spaghetti, kan man bruke squash. Istedetfor potet, kan vi bruke aubergine eller blomkål(til mos).

Som sagt, når vi møttes på søndagen, lagde vi mat. Forrett, middag og dessert...

Forretten bestod av avokado fylt med reker i majones/rømme med frø fra granatepler strødd oppå

Til middag hadde vi lasagne. Vår lasagne er laget med squash istedetfor pastaplater, men smaker ypperlig.

Til dessert hadde vi pannacotta med rørte bringebær i sukrin+. Dette glemte jeg selvfølgelig å ta bilde av, men kjempegodt var det likevel.

Snart ferdig med 5.uke

Og jeg blir bare mer og mer overrasket over hvor bra dietten virker på meg. Riktignok går utviklingen litt saktere nå, men det har jeg vel også regnet med, siden den hadde en så voldsom positiv utvikling i startfasen. Nå, siste uka, har absansene liggi jevnt på daglig 1-2 merkbare, og null myokloner, men til gjengjeld har kjenner jeg at jeg har begynt å få høyere toleranse for diverse faktorer som jeg tidligere var fryktelig ømfintlig over. Som f.eks skarpt lys, der tåler jeg nå skarpere enn tidligere, før jeg merker noe, hvis jeg ikke har solbriller. Jeg kan også merke at jeg har høyere toleranse for stress, og jeg klarer mer i hverdagen. Føler meg rett og slett i en mye bedre form enn jeg noensinne har vært. Og det som er ennå mer fantastisk, er at folk rundt meg, uavhengig om de kjenner til at jeg går på dietten eller ikke, merker også at jeg er i bedre form og fungerer bedre. De bemerker at jeg ikke stopper opp og detter ut like mye... Da skal jeg være kjempe-fornøyd

Phuu så letta jeg er nå

Da er turen på Spesialsykehuset for Epilepsi unnagjort med det det innebar av samtale med ernæringsfysiolog, lege, blodprøver og alt ellers som ble tatt av prøver.
Jeg var rimelig spent da jeg satt meg ned i møte med ernæringsfysiologen som lurte på hvordan det var gått, og om hun kunne få se anfalls kalenderen min.Hva kom hun til å si egentlig? At jeg drev å innbilte meg ting? Selv om jeg helt tydelig har sett hvor bra dette har virka har jeg liksom ikke klart å tro helt på det da. Men ernæringsfysiologen bekreftet faktisk, at joda...dette kunne nok stemme. Riktignok ville hun sjekke opp Glut1 nivået mitt, men trodde ikke det var noe der. Legen sa det samme senere på dagen.... tenk det... da er det faktisk sånn at jeg kan begynne å tro mer på at dette skjer også.
Så nå håper jeg bare framgangen fortsetter. For det er klart, at som med alt av medisin kan jo dette også ha en periode da det virker for så å stoppe opp. Men en ting er sikkert. Så lenge dietten virker så holder jeg meg på den...ser jo hvor mye bedre livskvaliteten er blitt nå, bare i løpet av 4 uker...

Spennende dag

Idag blir en enormt spennende dag. Jeg er på tur inn til Sandvika og Spesialsykehuset for Epilepsi for min første etterkontroll for Modifisert Atkins diett. Jeg har gått på dietten i 4 uker og begynner idag på min 5. Alt i alt går dietten over all forventning. Ingen kunne noensinne prøvd å fortelle meg i forkant at dette hadde fungert så bra uten at jeg hadde blåst av det og påstått at det var bare innbilning alt sammen. Jeg har alltid vært inne for at kosthold kan gjøre mye, men dette hadde jeg aldri trodd på. På unger, ja....voksne med såpass mye anfall som jeg hadde....aldri i livet.
At jeg kunne få en anfalls reduksjon i løpet av den 3 måneders perioden var det jeg håpet på. At jeg innen 4 uker skulle kunne oppleve dager uten at jeg i det hele tatt merker anfall...det kunne jeg ikke i min villeste fantasi innbille meg. Det er et scenario jeg aldri har opplevd så langt tilbake jeg kan huske... og selv om det da er bare noen dager, og jeg antakeligvis har anfall jeg ikke merker, så er det himmelriket for min del.

Så nå er jeg spent. Hva vil legene si? Vil de si at jeg innbiller meg den sykelige framgangen, eller kan det virkelig være at de ser at den faktisk skjer? For jeg er ikke i tvil lengre. Føler jo på hele kroppen at alt fungerer bedre. Er dette placebo, da er det jommen en god en. Som lurer kropp og hjerne.

Hadde noen fortalt meg dette før jeg begynte, så hadde jeg virkelig ikke trodd det!

De 2 siste dagene har vært helt anfalls-frie... Eller, dvs, ingen merkbare anfall ihvertfall. Og jeg har i tillegg spurt mannen min om han har merket noen (han pleier å være oppmerksom), men  han hadde heller ikke merket noen de siste dagene. UTROLIG!!!!! Det er nesten så jeg ikke tror det selv engang, på tross av at jeg vet at det er fakta! Jeg kan nemlig ikke noensinne huske èn eneste dag noensinne uten anfall... SNAKKER OM FREMGANG!!! Og ene og alene på grunnlag av kostholdsendring? Jeg kan virkelig ikke få beskrevet hvor utrolig det føles... Det er en frihets-følelse ut av dimensjoner. Følelsen av å slippe å merke at man stopper opp, og dette ut i setninger, for så i irritere seg over det, eller miste ord er helt ubeskrivelig. For dere som ikke har opplevd dette før, så håper jeg dere kan klare å sette dere litt inn i bildet hvordan det føles...

Søndagens anfall og følelser om dette

Det måtte jo komme. Og på søndagen fikk jeg igjen endel små-anfall på formiddagen (første gang etter jeg har startet på dietten). Det som er var at det var ikke flere merkbare, enn jeg til vanlig har hatt, men jeg tok likevel meg selv i å tenke: " Herregud, Inger-Lise, hvordan har du orket dette opp i gjennom alle år?" For det var nå jeg fikk merke hvor slitsomt det er å ha alle disse anfallene daglig, når jeg nesten ikke har merka noen de siste 3 ukene. Det er en helt annen tilværelse, en helt annen verden, som er blitt åpnet opp for meg. Er det slik "normale" mennesker har det? Så kom GTK-anfallet. Men denne gangen kom jeg jo mye raskere "tilbake" igjen. Istedetfor å bli værende på 3-årsstadiet, som en trassig unge, som jeg ellers har blitt...

Det er bare gått noen få uker ennå, men jeg kan si en ting helt klart. Dietten fungerer!!!! Det finnes ingen tvil. At jeg får anfall fortsatt må jeg regne med, men jeg ser jo helt klart at det er masse forbedring der allerede... Og vær sikker, jeg kommer aldri til å slutte på dietten... Hvorfor skal jeg? Jeg føler meg jo så frisk som jeg aldri har følt meg før. Dessuten begynner jeg å øyne et lite håp for fremtiden. Et håp om at jeg skal kunne klare å bli såpass bra at jeg kan klare å komme meg ut i jobb. Kanskje ikke en 100% stilling, men 40% eller 50%...eller er det å håpe på for mye?

Lunsjlapper

Har drevet litt å titta etter oppskrift på noe som kan være enkelt å ha med på tur, hvis en skulle trenge en matbit på veien, nå, mens jeg går på diett.... Har liksom ikke noensinne hatt noe særlig til sansen for matpakker med brødskiver jeg da. Bare tanken på svett ost og kjøttpålegg gir meg totalt vegring.
Jeg har lenge titta på oppskriften på lunsjlapper, som vi har hatt i ketokokeboka, og den har jo virket spennende. Men det tok litt tid før jeg fikk tak i Glutenmel. Men nå hadde jeg det endelig i hus, så da kunne jeg prøve

Lunsj-lapper (ca.22 stk)

100 gram sæterrømme
15 gram glutenmel
20 gram soyamel
3 egg
50 gram rapsolje
8 gram fiberhusk
9 gram hele linfrø
1/4 ts salt
1 ts natron
eventuelt oregano

Bland sæterrømme, glutenmel, soyamel, olje, fiberhusk, linfrø, salt, oregano og det ene av egget, samt 2 eggeplommer. To av eggehvitene piskes stive og røres inn i resten av blandingen
Fordeles i pletter på stekeplate med bakepapir og stekes i ovn ved 170 grader i 15 minutter.
En lapp veier etter steking ca.12 gram, og inneholder 0,3 karbohydrater (1,4g fett og 54 kcal)
Lappene må være veldig tynne på brettet, da de hever i ovn...

Disse lappene smakte veldig godt, men tenkte kanskje jeg skal prøve å "oppgradere" de litt etterhvert. Prøve meg fram med skivet baconost på toppen, eller kanskje også bruke blandingen som den er, og legge oppå kjøttdeig og ost, slik at man har fiks ferdig lunsj til å ha med...

Epilepsi og ketogen diett: Min epilepsi

Epilepsi og ketogen diett: Min epilepsi: Da jeg var 9 år gammel, meldte skolen ifra til mamma at de trodde det kanskje kunne være en fordel å ta en sjekk på meg på sykehuset. Grunne...

Epilepsi og ketogen diett: Squash-pasta og kjøttsaus

Epilepsi og ketogen diett: Squash-pasta og kjøttsaus: Idag lagde vi squash-pasta og kjøttsaus til middag. Siden vi ikke kan spise vanlig pasta, fant vi en måte å lage egen "pasta" på. ...

Inn i den 4. uka

Jeg er inne i den 4. uka på diett, og følelsen av at dietten fungerer er fortsatt der, til tross for at jeg hadde 1 GTK på søndagen. Men, det kom heller ikke uventet. For det første er det lenge siden sist, da flere er uteblitt, og så hadde vi i tillegg vært ute å festa, og jeg var i tiden der jeg normalt sett skal få GTK, så det var vel egentlig å håpe på litt for mye at det også uteble.
Men, jeg må si, at jeg kom meg fortere etter anfallet enn jeg gjør til normalt denne gangen. Denne gangen var jeg ikke på 3-årsstadiet rett etter anfallet, men skjønte mer at jeg hadde hatt et anfall, og at jeg skulle slappe av. Og ikke minst, godtok det, uten trassing... OK, jeg sto opp igjen ikke så lenge etterpå, men det var pga jeg merket at jeg ikke kom til å få sove da.

Det er helt utrolig å se hvordan et kosthold kan gjøre en kronisk sykdom betraktelig mye bedre på bare kort tid, når ingen av de medisinene jeg noensinne har prøvd har hatt samme effekten. Og jeg lurer på.
Hvorfor er ikke alternativ medisin i form av kosthold mer anerkjent?
Det er klart, jeg forstår at det er ikke alle det vil ha like bra resultater på, men det er jo verd å forsøke framfor å pøse på og pøse på med all verdens medisiner med all verdens bivirkninger og negative effekter, som kanskje likevel ikke har noen effekt?  OG, det er jo ganske så oppsiktsvekkende da, at det var en godkjent form for behandling av epilepsi fram til medisiner kom på markedet... OG at det er mange beviser for at det fungerte....

Squash-pasta og kjøttsaus

Idag lagde vi squash-pasta og kjøttsaus til middag. Siden vi ikke kan spise vanlig pasta, fant vi en måte å lage egen "pasta" på. Ved å skjære opp squash i tynne skiver, og koke den, så blir dette en slags pasta. Og denne "pasta'en" trenger heller ikke lange koketiden. 30 sekunder-1 minutt, alt etter hvor tykke skiver man har..

Kjøttsausen lagde vi selvfølgelig da først. Stekte kyllingkjøttdeig og sopp sammen, tok oppi litt matfløte og krydder....

Dette er middagen min idag. Hele middagen inneholdt 6,2 karbohydrater

S

Ketogent brød (uten gluten, melk og nøtter)

Dette er et kjempegodt og veldig enkelt brød å lage hjemme. Tar omtrent 10 minutter å mikse sammen oppskriften, og voilà, sett det i ovnen. Ingen heving eller noe, bare la det stå å godgjøre seg i ovnen til det er ferdig....

Ett stort eller to små brød:

200 gram linfrø
100 gram sesamfrø
100 gram fibrex (kjøpes på helsekost)
25 gram fiberhusk
10 gram bakepulver
2 gram salt
8 egg
300 gram vann
260 gram rapsolje

Bland linfrø, sesamfrø, fibrex, fiberhusk, bakepulver og salt. Tilsett egg, vann og olje. Alternativt kan du piske eggene lett, og vende dem inn til slutt. Ha deigen i en brødform kledd med bakepapir, eller en silikonform(event. to mindre former). Stekes ved 190 grader i 1-1,5 timer. Legg gjerne bakepapir over brødet etter 1 times tid. Hvelv brødet ut av formen, og la det stå til avkjøling med bunnen opp.

Dersom brødet deles i 25 skiver à 44 gram pr skive, vil hver skive inneholde 1 karbohydrat

2,5 uker på diett

Så, hvordan går det med dietten? Er det noen merkbar framgang? Eller står det på stedet hvil?

Nå har jeg gått på dietten i 2,5 uke. Jeg er fortsatt mer opplagt når jeg våkner, og det er ikke noe problem med å stå opp. Og jeg har ikke like store problemer med å "slå av hue" om kvelden når jeg skal sove. Og jeg fungerer bedre igjennom dagen.
Ifølge ei venninne som var på besøk, har jeg også mindre fjernhets-anfall, eller absancser, så jeg begynner å tro på at dette kan fungere bra. Selv om jeg foreløpig ikke helt tør å tro for mye på det ennå. I slutten av mnd skal jeg inn på første oppfølgingskontroll, med alt som følger med av tester, så da får jeg litt mer svar, så da får jeg vel se... Men, sålenge jeg fungerer bedre, så skal jeg være fornøyd.
MEN, noe ER helt klart bedre, uansett... Absancene er mildere, jeg har færre myoklonier (rykninger), og det GTK(krampeanfall)jeg skulle hatt, uteble... Dette kan også ha en sammenheng med at jeg sovner lettere, og sover bedre. Men hvorfor gjør jeg det? For jeg hadde ikke noe mer forventninger til dietten, enn jeg har hatt når jeg har prøvd nye medisiner, altså...fungerer det, så er det bra, fungerer det ikke, så er det i det minste prøvd.... Så, når det kommer til å klare å roe ned, og dermed være mer opplagt, så tror jeg nok at dietten har hatt sin effekt. Og stress(som lite søvn medfører), har jo i sin en dårlig innvirkning på epilepsien... Så, kanskje, likevel???

Ihvertfall, ser de resultater på SSE(Spesialsykehuset for Epilepsi) når jeg skal inn dit, så blir jeg nok etterhvert en troende jeg også, og dersom framgangen fortsetter, så blir jo dette riktig så spennende :D

1 ostepølse

Var på butikken idag, og fikk SÅ lyst på ostepølse. Tok en titt på karbohydrat-innholdet, og den viste 7 karbohydrater pr.100 gram, og pakken var på 480 gram. Der og da måtte jeg tydeligvis ha et svakt øyeblikk, for jeg fikk det til, at da kunne jeg spise 2 pølser... MEN, da jeg kom hjem og veide, fant jeg ut at 1 veide 80 gram(hvis jeg husker riktig) og inneholdt 5,6 karbohydrater!!!!! Jommen sa jeg smør!! MEN, heldigvis, hadde jo sopp i kjøleskapet da, som nesten ikke inneholder karbohydrater (0,3 KH pr.100 gram), og rømme(2,9 KH pr.100 gram), så da kunne jeg lage meg soppstuing til å ha ved siden av. 2 store sopp er 100 gram. Det holder i massevis. Og 20 gram rømme...så litt gressløk. Så tok jeg 40 gram isbergsalat (1,5 KH pr.100 gram). Mett ble jeg ihvertfall

MEN, der ser man, altså....Ostepølse er enormt godt...7 karbohydrater pr 100 gram.... 480 gram pr pakke, dvs nesten 35 karbohydrater pr pakke med ostepøle, og det er ikke vanskelig å få ned på en dag....

Hva er Modifisert Atkins diett?

Modifisert Atkins diett er en ketogen diett for voksne epileptikere. Vi som er med på dietten, må forholde oss til et kosthold som ikke går over 16 karbohydrater pr.dag. Det betyr også at posemat og det meste av ferdigmat, er fy-fy. MEN, det betyr ikke at vi ikke spiser god mat... For all del. Når er det ellers man unner seg biff uten å tenke på pris? Det er nemlig plusset med dietten. Alt som heter rent kjøtt, fisk og kalkun er det fritt fram med. Men det er rene varer, da, ikke blandet. Der må vi jo være mer påpasselige. Det er faktisk en god del som er fullt mulig å spise, uten at man er nødt for å øke matbutsjettet til det enorme. Man må bare sjekke opp litt. Og selv om det kanskje høres veldig lite ut med 16 karbohydrater, så merket jeg i en periode, at det faktisk ble verre å komme seg opp til 16 karbo, enn å gå ned, ihvertfall når man er motivert.

Snart 2 uker

Nå har jeg gått på Modifisert Atkins i snart 2 uker. Og spørsmålet jeg stiller meg, er: Er det jeg som innbiller meg ting, eller kan det virkelig stemme at anfallene er begynt å bli mildere? For i mine ører er det nesten for godt til å være sant, så tidlig. Men nå merker jeg faktisk nesten ikke anfall overhodet. Kan dette virkelig stemme? Og myokloner(rykninger) har jeg ikke hatt i det hele tatt de siste dagene...OG, det som er ennå mer spennende... GTK-anfallet, som burde kommet, har foreløpig uteblitt.
Ennå tør jeg ikke ta noenting for gitt, det er det altfor tidlig til, men dette ser jo lyst ut foreløpig ihvertfall.
En annen fordel: Jeg klarer å roe meg ned lettere, og sovner fortere om kvelden. Merker at hodet ikke jobber på overtid konstant. DET er godt. For det har VIRKELIG vært et problem, at jeg ikke har klart å roe ned hue... Det betyr jo igjen også, at jeg er mer opplagt når jeg våkner.

Min epilepsi

Da jeg var 9 år gammel, meldte skolen ifra til mamma at de trodde det kanskje kunne være en fordel å ta en sjekk på meg på sykehuset. Grunnen var at jeg ofte "datt ut", midt i en setning eller lek. De hadde til og begynne med trodd det var usikkerhet, men det ga seg ikke, selv om de gjorde masse for å få meg mer sosial.
Ettersom tiden gikk, ble det heller oftere og oftere som jeg datt ut. Jeg husker godt den første EEG'en. Grunnen er vel mest flikker-stimulien der, tror jeg. Den synes jeg var grotesk allerede den gangen. Og der og da fikk jeg stadfestet at det fantes ingen tvil om at jeg hadde epilepsi, så jeg ble sendt hjem med Fenemal.
Senere har legene funnet, sammen med mamma og pappa, at de første epileptiske symptomene, antakeligvis som i 2-årsalder, om ikke tidligere. Dette er mange år siden, og ennå flere medisin-slag siden...Epilepsien har egentlig ikke blitt noe bedre med årene, heller det motsatte. Det er klart, medisiner har hjulpet til å holde nede anfallsmengden, men etterhvert som jeg er blitt eldre er det kommet flere typer anfall.
Så, når jeg endelig fikk muligheten for å forsøke Modifisert Atkins diett, en ketogen diett for epileptikere, så sa jeg selvfølgelig ja umiddelbart. Det fantes ikke tvil engang. Selvfølgelig, det var ikke sikkert at det kom til å hjelpe, men så da? Hva er problemet? Uansett så er det verdt forsøket. Jeg tror nok ikke jeg blir anfallsfri, men kan det redusere anfallsmengden, så er jeg storfornøyd.

SÅ, hvor mange anfall har jeg da? Daglig har jeg hatt, i gjennomsnitt, 5-6 absencer(merkbare) og 3-4 myoklonier. Så har jeg hatt 1-2 nattanfall pr mnd, og 2-3 GTK pr mnd. Kan jeg gå ned på de daglige, så er jeg kjempefornøyd...

 

Dette er bilde fra meg da jeg var i 9-årsalder, da epilepsien ble oppdaget...