mandag 4. november 2013

VI HAR EN JOBB Å GJØRE

Jeg prøver her å sende ut en oppfordring til idèmønstring til epileptikere og pårørende, samt andre interessserte. Alle av oss veit at det trengs mer informasjon i samfunnet om Epilepsi slik at vi får økt bevisstheten og får bort endel av de fordommene som finnes i samfunnet idag. Slik det er nå, ser vi at det fortsatt er mange epileptikere som står uten jobb. Ikke fordi de er arbeidsuføre, egentlig, men fordi det fortsatt er altfor mange fordommer der ute når det kommer til hva epilepsi handler om. Senest for 1 mnd tid siden, når jeg begynte hos en fysioterapeut, fikk jeg vite at det eneste de har blitt kurset om, når det kommer til Epilepsi og anfall, er krampe-anfall. Han var faktisk ikke klar over at epileptikere hadde andre typer anfall. Heller ikke at de fleste som har krampe-anfall har forsignaler til dette. Dette synes jeg var ganske så skremmende å høre.
Jeg har også opplevd, mange ganger, som sikkert mange har, når jeg forteller at jeg er epileptiker, at det første folk sier da er følgende: "Er ikke det sånn der sykdom som gjør at du besvimer og får kramper og fråder da?" For det er det de fleste har hørt om, hvis de i det hele tatt kjenner til sykdommen... Enten det, eller "Fallesyken". Ikke det faktum at de fleste er godt medisinert, eller at de aller fleste slipper unna de store anfallene, og har bare de mindre synlige. Og Fokale Anfall??? Jeg har fortsatt ikke møtt en eneste person, som ikke er enten epileptiker, eller pårørende, som har hørt om det, eller veit hva det handler om. På samme måte som hvis jeg sier at jeg har absanser, uten å nevne at jeg er epileptiker. Da tror alle at jeg er rusmisbruker av et eller annet slag... Noen andre absanser har de færreste hørt om.

Så hva kan VI gjøre? Jeg for min del, er veldig opptatt av å være åpen om sykdommen min. Det er viktig, for min del, og for de rundt meg. Og jeg er veldig glad, når folk spør. Jeg har sagt ifra til venner og bekjente, at jeg kan komme å fortelle, og stille opp hvor det trengs. Aviser, skoler, alt egentlig. Og skulle jeg trenge å ha med meg noen, skal jeg alltids klare å få med meg flere. Men jeg savner engasjement av lokal-lag i NEF og NEF generelt her. Jeg gjør mer enn gjerne en jobb, og det er jeg helt sikker på at vi er flere som gjør, men vi trenger å ha NEF i ryggen. Og vi trenger kontakter som kan hjelpe oss på veien.

Så, epileptikere, pårørende og NEF: VI HAR EN JOBB Å GJØRE!!!

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar