Spennende dag

Idag blir en enormt spennende dag. Jeg er på tur inn til Sandvika og Spesialsykehuset for Epilepsi for min første etterkontroll for Modifisert Atkins diett. Jeg har gått på dietten i 4 uker og begynner idag på min 5. Alt i alt går dietten over all forventning. Ingen kunne noensinne prøvd å fortelle meg i forkant at dette hadde fungert så bra uten at jeg hadde blåst av det og påstått at det var bare innbilning alt sammen. Jeg har alltid vært inne for at kosthold kan gjøre mye, men dette hadde jeg aldri trodd på. På unger, ja....voksne med såpass mye anfall som jeg hadde....aldri i livet.
At jeg kunne få en anfalls reduksjon i løpet av den 3 måneders perioden var det jeg håpet på. At jeg innen 4 uker skulle kunne oppleve dager uten at jeg i det hele tatt merker anfall...det kunne jeg ikke i min villeste fantasi innbille meg. Det er et scenario jeg aldri har opplevd så langt tilbake jeg kan huske... og selv om det da er bare noen dager, og jeg antakeligvis har anfall jeg ikke merker, så er det himmelriket for min del.

Så nå er jeg spent. Hva vil legene si? Vil de si at jeg innbiller meg den sykelige framgangen, eller kan det virkelig være at de ser at den faktisk skjer? For jeg er ikke i tvil lengre. Føler jo på hele kroppen at alt fungerer bedre. Er dette placebo, da er det jommen en god en. Som lurer kropp og hjerne.

Hadde noen fortalt meg dette før jeg begynte, så hadde jeg virkelig ikke trodd det!

De 2 siste dagene har vært helt anfalls-frie... Eller, dvs, ingen merkbare anfall ihvertfall. Og jeg har i tillegg spurt mannen min om han har merket noen (han pleier å være oppmerksom), men  han hadde heller ikke merket noen de siste dagene. UTROLIG!!!!! Det er nesten så jeg ikke tror det selv engang, på tross av at jeg vet at det er fakta! Jeg kan nemlig ikke noensinne huske èn eneste dag noensinne uten anfall... SNAKKER OM FREMGANG!!! Og ene og alene på grunnlag av kostholdsendring? Jeg kan virkelig ikke få beskrevet hvor utrolig det føles... Det er en frihets-følelse ut av dimensjoner. Følelsen av å slippe å merke at man stopper opp, og dette ut i setninger, for så i irritere seg over det, eller miste ord er helt ubeskrivelig. For dere som ikke har opplevd dette før, så håper jeg dere kan klare å sette dere litt inn i bildet hvordan det føles...

Søndagens anfall og følelser om dette

Det måtte jo komme. Og på søndagen fikk jeg igjen endel små-anfall på formiddagen (første gang etter jeg har startet på dietten). Det som er var at det var ikke flere merkbare, enn jeg til vanlig har hatt, men jeg tok likevel meg selv i å tenke: " Herregud, Inger-Lise, hvordan har du orket dette opp i gjennom alle år?" For det var nå jeg fikk merke hvor slitsomt det er å ha alle disse anfallene daglig, når jeg nesten ikke har merka noen de siste 3 ukene. Det er en helt annen tilværelse, en helt annen verden, som er blitt åpnet opp for meg. Er det slik "normale" mennesker har det? Så kom GTK-anfallet. Men denne gangen kom jeg jo mye raskere "tilbake" igjen. Istedetfor å bli værende på 3-årsstadiet, som en trassig unge, som jeg ellers har blitt...

Det er bare gått noen få uker ennå, men jeg kan si en ting helt klart. Dietten fungerer!!!! Det finnes ingen tvil. At jeg får anfall fortsatt må jeg regne med, men jeg ser jo helt klart at det er masse forbedring der allerede... Og vær sikker, jeg kommer aldri til å slutte på dietten... Hvorfor skal jeg? Jeg føler meg jo så frisk som jeg aldri har følt meg før. Dessuten begynner jeg å øyne et lite håp for fremtiden. Et håp om at jeg skal kunne klare å bli såpass bra at jeg kan klare å komme meg ut i jobb. Kanskje ikke en 100% stilling, men 40% eller 50%...eller er det å håpe på for mye?

Lunsjlapper

Har drevet litt å titta etter oppskrift på noe som kan være enkelt å ha med på tur, hvis en skulle trenge en matbit på veien, nå, mens jeg går på diett.... Har liksom ikke noensinne hatt noe særlig til sansen for matpakker med brødskiver jeg da. Bare tanken på svett ost og kjøttpålegg gir meg totalt vegring.
Jeg har lenge titta på oppskriften på lunsjlapper, som vi har hatt i ketokokeboka, og den har jo virket spennende. Men det tok litt tid før jeg fikk tak i Glutenmel. Men nå hadde jeg det endelig i hus, så da kunne jeg prøve

Lunsj-lapper (ca.22 stk)

100 gram sæterrømme
15 gram glutenmel
20 gram soyamel
3 egg
50 gram rapsolje
8 gram fiberhusk
9 gram hele linfrø
1/4 ts salt
1 ts natron
eventuelt oregano

Bland sæterrømme, glutenmel, soyamel, olje, fiberhusk, linfrø, salt, oregano og det ene av egget, samt 2 eggeplommer. To av eggehvitene piskes stive og røres inn i resten av blandingen
Fordeles i pletter på stekeplate med bakepapir og stekes i ovn ved 170 grader i 15 minutter.
En lapp veier etter steking ca.12 gram, og inneholder 0,3 karbohydrater (1,4g fett og 54 kcal)
Lappene må være veldig tynne på brettet, da de hever i ovn...

Disse lappene smakte veldig godt, men tenkte kanskje jeg skal prøve å "oppgradere" de litt etterhvert. Prøve meg fram med skivet baconost på toppen, eller kanskje også bruke blandingen som den er, og legge oppå kjøttdeig og ost, slik at man har fiks ferdig lunsj til å ha med...

Epilepsi og ketogen diett: Min epilepsi

Epilepsi og ketogen diett: Min epilepsi: Da jeg var 9 år gammel, meldte skolen ifra til mamma at de trodde det kanskje kunne være en fordel å ta en sjekk på meg på sykehuset. Grunne...

Epilepsi og ketogen diett: Squash-pasta og kjøttsaus

Epilepsi og ketogen diett: Squash-pasta og kjøttsaus: Idag lagde vi squash-pasta og kjøttsaus til middag. Siden vi ikke kan spise vanlig pasta, fant vi en måte å lage egen "pasta" på. ...

Inn i den 4. uka

Jeg er inne i den 4. uka på diett, og følelsen av at dietten fungerer er fortsatt der, til tross for at jeg hadde 1 GTK på søndagen. Men, det kom heller ikke uventet. For det første er det lenge siden sist, da flere er uteblitt, og så hadde vi i tillegg vært ute å festa, og jeg var i tiden der jeg normalt sett skal få GTK, så det var vel egentlig å håpe på litt for mye at det også uteble.
Men, jeg må si, at jeg kom meg fortere etter anfallet enn jeg gjør til normalt denne gangen. Denne gangen var jeg ikke på 3-årsstadiet rett etter anfallet, men skjønte mer at jeg hadde hatt et anfall, og at jeg skulle slappe av. Og ikke minst, godtok det, uten trassing... OK, jeg sto opp igjen ikke så lenge etterpå, men det var pga jeg merket at jeg ikke kom til å få sove da.

Det er helt utrolig å se hvordan et kosthold kan gjøre en kronisk sykdom betraktelig mye bedre på bare kort tid, når ingen av de medisinene jeg noensinne har prøvd har hatt samme effekten. Og jeg lurer på.
Hvorfor er ikke alternativ medisin i form av kosthold mer anerkjent?
Det er klart, jeg forstår at det er ikke alle det vil ha like bra resultater på, men det er jo verd å forsøke framfor å pøse på og pøse på med all verdens medisiner med all verdens bivirkninger og negative effekter, som kanskje likevel ikke har noen effekt?  OG, det er jo ganske så oppsiktsvekkende da, at det var en godkjent form for behandling av epilepsi fram til medisiner kom på markedet... OG at det er mange beviser for at det fungerte....

Squash-pasta og kjøttsaus

Idag lagde vi squash-pasta og kjøttsaus til middag. Siden vi ikke kan spise vanlig pasta, fant vi en måte å lage egen "pasta" på. Ved å skjære opp squash i tynne skiver, og koke den, så blir dette en slags pasta. Og denne "pasta'en" trenger heller ikke lange koketiden. 30 sekunder-1 minutt, alt etter hvor tykke skiver man har..

Kjøttsausen lagde vi selvfølgelig da først. Stekte kyllingkjøttdeig og sopp sammen, tok oppi litt matfløte og krydder....

Dette er middagen min idag. Hele middagen inneholdt 6,2 karbohydrater

S

Ketogent brød (uten gluten, melk og nøtter)

Dette er et kjempegodt og veldig enkelt brød å lage hjemme. Tar omtrent 10 minutter å mikse sammen oppskriften, og voilà, sett det i ovnen. Ingen heving eller noe, bare la det stå å godgjøre seg i ovnen til det er ferdig....

Ett stort eller to små brød:

200 gram linfrø
100 gram sesamfrø
100 gram fibrex (kjøpes på helsekost)
25 gram fiberhusk
10 gram bakepulver
2 gram salt
8 egg
300 gram vann
260 gram rapsolje

Bland linfrø, sesamfrø, fibrex, fiberhusk, bakepulver og salt. Tilsett egg, vann og olje. Alternativt kan du piske eggene lett, og vende dem inn til slutt. Ha deigen i en brødform kledd med bakepapir, eller en silikonform(event. to mindre former). Stekes ved 190 grader i 1-1,5 timer. Legg gjerne bakepapir over brødet etter 1 times tid. Hvelv brødet ut av formen, og la det stå til avkjøling med bunnen opp.

Dersom brødet deles i 25 skiver à 44 gram pr skive, vil hver skive inneholde 1 karbohydrat

2,5 uker på diett

Så, hvordan går det med dietten? Er det noen merkbar framgang? Eller står det på stedet hvil?

Nå har jeg gått på dietten i 2,5 uke. Jeg er fortsatt mer opplagt når jeg våkner, og det er ikke noe problem med å stå opp. Og jeg har ikke like store problemer med å "slå av hue" om kvelden når jeg skal sove. Og jeg fungerer bedre igjennom dagen.
Ifølge ei venninne som var på besøk, har jeg også mindre fjernhets-anfall, eller absancser, så jeg begynner å tro på at dette kan fungere bra. Selv om jeg foreløpig ikke helt tør å tro for mye på det ennå. I slutten av mnd skal jeg inn på første oppfølgingskontroll, med alt som følger med av tester, så da får jeg litt mer svar, så da får jeg vel se... Men, sålenge jeg fungerer bedre, så skal jeg være fornøyd.
MEN, noe ER helt klart bedre, uansett... Absancene er mildere, jeg har færre myoklonier (rykninger), og det GTK(krampeanfall)jeg skulle hatt, uteble... Dette kan også ha en sammenheng med at jeg sovner lettere, og sover bedre. Men hvorfor gjør jeg det? For jeg hadde ikke noe mer forventninger til dietten, enn jeg har hatt når jeg har prøvd nye medisiner, altså...fungerer det, så er det bra, fungerer det ikke, så er det i det minste prøvd.... Så, når det kommer til å klare å roe ned, og dermed være mer opplagt, så tror jeg nok at dietten har hatt sin effekt. Og stress(som lite søvn medfører), har jo i sin en dårlig innvirkning på epilepsien... Så, kanskje, likevel???

Ihvertfall, ser de resultater på SSE(Spesialsykehuset for Epilepsi) når jeg skal inn dit, så blir jeg nok etterhvert en troende jeg også, og dersom framgangen fortsetter, så blir jo dette riktig så spennende :D

1 ostepølse

Var på butikken idag, og fikk SÅ lyst på ostepølse. Tok en titt på karbohydrat-innholdet, og den viste 7 karbohydrater pr.100 gram, og pakken var på 480 gram. Der og da måtte jeg tydeligvis ha et svakt øyeblikk, for jeg fikk det til, at da kunne jeg spise 2 pølser... MEN, da jeg kom hjem og veide, fant jeg ut at 1 veide 80 gram(hvis jeg husker riktig) og inneholdt 5,6 karbohydrater!!!!! Jommen sa jeg smør!! MEN, heldigvis, hadde jo sopp i kjøleskapet da, som nesten ikke inneholder karbohydrater (0,3 KH pr.100 gram), og rømme(2,9 KH pr.100 gram), så da kunne jeg lage meg soppstuing til å ha ved siden av. 2 store sopp er 100 gram. Det holder i massevis. Og 20 gram rømme...så litt gressløk. Så tok jeg 40 gram isbergsalat (1,5 KH pr.100 gram). Mett ble jeg ihvertfall

MEN, der ser man, altså....Ostepølse er enormt godt...7 karbohydrater pr 100 gram.... 480 gram pr pakke, dvs nesten 35 karbohydrater pr pakke med ostepøle, og det er ikke vanskelig å få ned på en dag....

Hva er Modifisert Atkins diett?

Modifisert Atkins diett er en ketogen diett for voksne epileptikere. Vi som er med på dietten, må forholde oss til et kosthold som ikke går over 16 karbohydrater pr.dag. Det betyr også at posemat og det meste av ferdigmat, er fy-fy. MEN, det betyr ikke at vi ikke spiser god mat... For all del. Når er det ellers man unner seg biff uten å tenke på pris? Det er nemlig plusset med dietten. Alt som heter rent kjøtt, fisk og kalkun er det fritt fram med. Men det er rene varer, da, ikke blandet. Der må vi jo være mer påpasselige. Det er faktisk en god del som er fullt mulig å spise, uten at man er nødt for å øke matbutsjettet til det enorme. Man må bare sjekke opp litt. Og selv om det kanskje høres veldig lite ut med 16 karbohydrater, så merket jeg i en periode, at det faktisk ble verre å komme seg opp til 16 karbo, enn å gå ned, ihvertfall når man er motivert.

Snart 2 uker

Nå har jeg gått på Modifisert Atkins i snart 2 uker. Og spørsmålet jeg stiller meg, er: Er det jeg som innbiller meg ting, eller kan det virkelig stemme at anfallene er begynt å bli mildere? For i mine ører er det nesten for godt til å være sant, så tidlig. Men nå merker jeg faktisk nesten ikke anfall overhodet. Kan dette virkelig stemme? Og myokloner(rykninger) har jeg ikke hatt i det hele tatt de siste dagene...OG, det som er ennå mer spennende... GTK-anfallet, som burde kommet, har foreløpig uteblitt.
Ennå tør jeg ikke ta noenting for gitt, det er det altfor tidlig til, men dette ser jo lyst ut foreløpig ihvertfall.
En annen fordel: Jeg klarer å roe meg ned lettere, og sovner fortere om kvelden. Merker at hodet ikke jobber på overtid konstant. DET er godt. For det har VIRKELIG vært et problem, at jeg ikke har klart å roe ned hue... Det betyr jo igjen også, at jeg er mer opplagt når jeg våkner.

Min epilepsi

Da jeg var 9 år gammel, meldte skolen ifra til mamma at de trodde det kanskje kunne være en fordel å ta en sjekk på meg på sykehuset. Grunnen var at jeg ofte "datt ut", midt i en setning eller lek. De hadde til og begynne med trodd det var usikkerhet, men det ga seg ikke, selv om de gjorde masse for å få meg mer sosial.
Ettersom tiden gikk, ble det heller oftere og oftere som jeg datt ut. Jeg husker godt den første EEG'en. Grunnen er vel mest flikker-stimulien der, tror jeg. Den synes jeg var grotesk allerede den gangen. Og der og da fikk jeg stadfestet at det fantes ingen tvil om at jeg hadde epilepsi, så jeg ble sendt hjem med Fenemal.
Senere har legene funnet, sammen med mamma og pappa, at de første epileptiske symptomene, antakeligvis som i 2-årsalder, om ikke tidligere. Dette er mange år siden, og ennå flere medisin-slag siden...Epilepsien har egentlig ikke blitt noe bedre med årene, heller det motsatte. Det er klart, medisiner har hjulpet til å holde nede anfallsmengden, men etterhvert som jeg er blitt eldre er det kommet flere typer anfall.
Så, når jeg endelig fikk muligheten for å forsøke Modifisert Atkins diett, en ketogen diett for epileptikere, så sa jeg selvfølgelig ja umiddelbart. Det fantes ikke tvil engang. Selvfølgelig, det var ikke sikkert at det kom til å hjelpe, men så da? Hva er problemet? Uansett så er det verdt forsøket. Jeg tror nok ikke jeg blir anfallsfri, men kan det redusere anfallsmengden, så er jeg storfornøyd.

SÅ, hvor mange anfall har jeg da? Daglig har jeg hatt, i gjennomsnitt, 5-6 absencer(merkbare) og 3-4 myoklonier. Så har jeg hatt 1-2 nattanfall pr mnd, og 2-3 GTK pr mnd. Kan jeg gå ned på de daglige, så er jeg kjempefornøyd...

 

Dette er bilde fra meg da jeg var i 9-årsalder, da epilepsien ble oppdaget...