Oppdatering etter 6 mnd på diett

Det begynner å nærme seg neste kontroll, etter å ha gått på Modifisert Atkins-diett i 6 mnd. Jeg har fortsatt veldig lite anfall, nærmest ingen... Og GTK har jeg ikke hatt på 5 mnd, noe som ikke har skjedd på minst 15 år... Det er helt utrolig. At kosthold kan ha så mye å si, virker egentlig for godt til å være sant, men jeg er altså et bevis for at det fungerer da. Ihvertfall på meg... Og da kan jeg ikke annet enn å være superfornøyd.
Siden forrige kontroll, da prøve-perioden var over, har jeg hatt noen dager, da jeg ikke har holdt meg på dietten, men spist litt mer vanlig. Det jeg ser, er at jeg klarer meg greit inntil en viss grense, og om jeg går over denne grensen, så kommer anfallene ganske kjapt, og i massiv grad... Det har faktisk vært ganske så interessant å se at man har en slik grense, men det er veldig greit å vite hvor denne grensen går for karbohydrat inntak om man vil unngå det værste.
Det blir veldig interessant også denne gangen, å se hva resultatene etter kontrollen viser. Jeg har også tenkt til å ta opp med legene, om det er mulig for meg, på sikt, å komme meg ut i arbeid. Slik det er nå, føler jeg at det er en mulighet der, men det er klart, at med en epilepsi, som har vært ustabil i mange år, må jeg nok høre litt med legene først også

Hvorfor prøves ikke diett oftere?

Kanskje fordi det ikke har vært brukt så mye på, spesielt voksne, før nå. Og muligens også fordi mange har en forestilling om at det er veldig tungvint? Vel, den siste kan jeg avkrefte, uten problemer. Å gå på, spesielt Modifisert Atkins diett, er IKKE tungvint. Joa, en må nok muligens planlegge litt mer, men når man spiser vanlig mat, går man også igjennom i hue, hundre ganger daglig, sikkert, for å finne ut av hva man har lyst på...Forskjellen på vanlig mat, og det å bruke diett, blir derfor ikke så stor. Planleggingen går mer på følgende; Hva kan jeg bruke til f.eks dette kjøttet, fisken osv? OG, for de som tror vi ikke kan spise "vanlig" mat... Joda, det kan vi, sålenge vi lager den hjemme, og i noen tilfeller, erstatter visse varer med andre. F.eks lasagne. Erstatt pasta, med enten squash, eller hjemmelaget "pasta". Null problem. Og vil man ha pasta og kjøttdeig, da lager man egen "pasta". Tar ikke lang tid engang.
Så nå håper jeg virkelig at både leger og pasienter får øynene opp for diett-bruk. Spesielt for den gruppe pasienter der medisinen ikke fungerer bra nok. Ikke for at man skal ta vekk medisinen i første omgang, men for at man kan prøve det. Det blir som å prøve en vanlig medisin. Fungerer den, så er det kjempefint, fungerer den ikke, vel, da får man vel prøve noe annet. Dette har vi kjennskap til fra medisinen allerede.
Og man oppdager nå, at mat er vel så god medisin, som skolemedisinen, på flere og flere sykdommer. Og det er jo heller egentlig ikke noe ukjent for noen av oss, hvis vi tenker oss om. Hvor mange år er ikke mat blitt brukt som medisin for å stabilisere f.eks Diabetes og høyt blodsukker? Og det er det samme man gjør på andre sykdommer. Man stabiliserer sykdommen. Mer hokus-pokus er det ikke.

Så, for dere som er skeptiske, ikke vær det! Det er ingen som helst grunn til det. Og har dere familie, så er det fortsatt mulig. Lag brød til dere selv, kjøp til familie. Middagen kan de andre spise, hvis dere lager f.eks pasta, ris eller andre ting til de andre. Hos dere selv, erstatter dere den med f.eks brød, blomkål-mos, hjemmelaget pasta, salat osv. Eller de kan også spise den samme maten hvis de vil... Mine unger og mannen min, spiser den  samme middagen, og er kjempefornøyde. Noen ganger lager vi eget til ungene, men ikke ofte. Spesielt hvis vi skal ha mos til. Da vil de ha potetmos. Eller hvis vi lager pizza, og taco. Når vi lager pizza, får de egen, ved taco, legger vi ved shell eller tortilla-lefser som de kan velge å ta, mens vi tar salat.

Litt spent på siste kontroll

Er fortsatt en stund til siste kontroll. På mandagen går jeg inn i den 10. uke på diett, og da har jeg diett-føring 3 dager. Det vil si at jeg må føre opp alt jeg får i meg av mat og drikke, hva det inneholder og i det hele tatt. Den 28.november skal jeg inn på SSE, og den 29.november er de avsluttende undersøkelsene for dietten. Allerede nå er jeg fryktelig spent på hva undersøkelser viser. Denne gangen er det ikke bare blodprøver og stix, som sist, men også EEG, og da får jeg se det reelle resultatet av dietten. Vil dietten vise noen effekt der, når jeg blir utsatt for flikker-stimuli, som er det værste som finnes for min del? Det er hva jeg er mest spent på, egentlig. Og, hva vil EEG'en ellers vise? Jeg er ikke lenger i tvil om at dietten fungerer. Til det har jeg fått for mange bekreftelser fra personer som har kjent meg i mange år, og som har sett hvordan anfallene har påvirket meg. Familie, nære venner osv. Alle sier at de merker ikke bare litt, men ekstremt stor forskjell. For familien min, som har kjent meg siden jeg var ei lita jente, så har det vært en helt utrolig opplevelse. Ingen av dem kan noensinne huske at jeg har klart å sitte i en samtale uten å blunke med øynene, og dette ut i perioder. Og nå kan jeg det. De har til og med prøvd å fokusere ennå bedre, for å se om det kan være litt, som de ikke merker umiddelbart, når de har vært flere tilstede, men det er borte, sier de... Det er bare noen dager...
For min del er forandringen så markant at det ikke kan beskrives. Jeg synes til og med det er ålreit å gå på kino, noe jeg alltid har syntes har vært slitsomt. Tidligere har jeg trodd dette bare har vært fordi jeg ikke har likt det, men jeg innser nå, at det kan ha en sammenheng med at jeg nok har blitt trigget til flere små-anfall, og dermed blitt sliten. For nå har jeg vært på kino flere ganger, og ikke blitt sliten... Jeg ser nok i ettertid at jeg antakeligvis har hatt endel flere "borte" opplevelser enn jeg selv har opplevd. Sannsynligvis har jeg blitt mest trigget med mye folk rundt meg, og spesielt hvis det samtidig har vært mye effekter eller lys samtidig.
Men det skal bli spennende nå, å se om EEG'en viser den samme effekten av dietten som jeg føler. Jeg håper inderlig jeg ikke blir skuffet. Kanskje den ikke viser så bra, men at den viser en framgang, ihvertfall. Så er jeg spent på, siden studien er over, hva som skjer videre. Dietten fortsetter jeg på, men det må jo taes en avgjørelse i samsvar med ernæringsfysiolog om hvor mange karbohydrater jeg skal gå på...

Ikke lang tid igjen

Nå er jeg i den 9.de uke av forsøksprosjektet på ketogen diett. Anfallene har stabilisert seg på ca 3 merkbare absanser i uka. Jeg har fortsatt GTK (krampeanfall) 1 gang pr. mnd, men etter jeg startet på dietten, er jeg mye raskere våken igjen etter anfallet. Hvilket også kan tyde på at selv om krampene fortsatt er der, er nok da anfallet ikke like kraftig som tidligere.
Som om ikke dette vaar nok, så føler jo jeg meg selv mye bedre på alle måter. Jeg har lært utrolig mye om meg selv i denne tiden, mens jeg har gått på dietten. Ikke minst at ting jeg aldri noensinne trodde hadde noen som helst forbindelse med epilepsien min, tydeligvis har hatt det. F.eks. Jeg har i alle år trodd at jeg har vært B-menneske, da jeg har slitt med å sovne (eller i det hele tatt slappe av), og har kunnet sove til langt utpå dagen. Uansett når jeg har lagt meg, og hvor trøtt jeg enn har vært tidligere, har det alltid tatt meg minimum 1 time å slappe av nok til å sovne. Som regel mer... Jeg har også våknet mye om nettene....helt fra jeg var lita jente. Dette er noe jeg aldri har tenkt på som noen forbindelse til sykdommen, men etter at jeg startet på dietten, merker jeg at det er en forbindelse der. For det første sover jeg uten å sparke og "snakke". Og da våkner jeg heller ikke, ikke vekker jeg gubben heller. Antakeligvis har dette vært endel anfall som jeg ikke har vært klar over... Jeg sovner MYE fortere om kvelden, sover godt om natten, og våkner godt og uthvilt om morgenen. Ikke får jeg anfall da heller...
Jeg føler meg faktisk mye yngre nå, til tross for at jeg nettopp fylte 40, enn jeg har gjort på mange år. Jeg har mye mer overskudd og livet er enkelt og greit bedret. Så nå er neste mål å kunne klare å komme ut i jobb. Det er min største drøm.... Dietten blir vedvarende, jeg tør ikke noensinne gå vekk fra den. Vil ikke tilbake til 10-15 daglige anfall igjen. ALDRI!!!

Epilepsi og ketogen diett: VI HAR EN JOBB Å GJØRE

Epilepsi og ketogen diett: VI HAR EN JOBB Å GJØRE: Jeg prøver her å sende ut en oppfordring til idèmønstring til epileptikere og pårørende, samt andre interessserte. Alle av oss veit at det t...

VI HAR EN JOBB Å GJØRE

Jeg prøver her å sende ut en oppfordring til idèmønstring til epileptikere og pårørende, samt andre interessserte. Alle av oss veit at det trengs mer informasjon i samfunnet om Epilepsi slik at vi får økt bevisstheten og får bort endel av de fordommene som finnes i samfunnet idag. Slik det er nå, ser vi at det fortsatt er mange epileptikere som står uten jobb. Ikke fordi de er arbeidsuføre, egentlig, men fordi det fortsatt er altfor mange fordommer der ute når det kommer til hva epilepsi handler om. Senest for 1 mnd tid siden, når jeg begynte hos en fysioterapeut, fikk jeg vite at det eneste de har blitt kurset om, når det kommer til Epilepsi og anfall, er krampe-anfall. Han var faktisk ikke klar over at epileptikere hadde andre typer anfall. Heller ikke at de fleste som har krampe-anfall har forsignaler til dette. Dette synes jeg var ganske så skremmende å høre.
Jeg har også opplevd, mange ganger, som sikkert mange har, når jeg forteller at jeg er epileptiker, at det første folk sier da er følgende: "Er ikke det sånn der sykdom som gjør at du besvimer og får kramper og fråder da?" For det er det de fleste har hørt om, hvis de i det hele tatt kjenner til sykdommen... Enten det, eller "Fallesyken". Ikke det faktum at de fleste er godt medisinert, eller at de aller fleste slipper unna de store anfallene, og har bare de mindre synlige. Og Fokale Anfall??? Jeg har fortsatt ikke møtt en eneste person, som ikke er enten epileptiker, eller pårørende, som har hørt om det, eller veit hva det handler om. På samme måte som hvis jeg sier at jeg har absanser, uten å nevne at jeg er epileptiker. Da tror alle at jeg er rusmisbruker av et eller annet slag... Noen andre absanser har de færreste hørt om.

Så hva kan VI gjøre? Jeg for min del, er veldig opptatt av å være åpen om sykdommen min. Det er viktig, for min del, og for de rundt meg. Og jeg er veldig glad, når folk spør. Jeg har sagt ifra til venner og bekjente, at jeg kan komme å fortelle, og stille opp hvor det trengs. Aviser, skoler, alt egentlig. Og skulle jeg trenge å ha med meg noen, skal jeg alltids klare å få med meg flere. Men jeg savner engasjement av lokal-lag i NEF og NEF generelt her. Jeg gjør mer enn gjerne en jobb, og det er jeg helt sikker på at vi er flere som gjør, men vi trenger å ha NEF i ryggen. Og vi trenger kontakter som kan hjelpe oss på veien.

Så, epileptikere, pårørende og NEF: VI HAR EN JOBB Å GJØRE!!!

Om å få igang et aktivt miljø.

Jeg er så lei av at det fortsatt, i 2013, er så mye uvitenhet og fordommer om epilepsi. Det er rett og slett en skam for samfunnet, at det ikke er mer informasjon ute blant folk enn det det er. I Norge er vi omtrent 40.000 epileptikere, og Epilepsi er faktisk en av de vanligste nevrologiske sykdommene. Burde man da ikke visst mer?
Mange tror, at epilepsi, det er krampe-anfall....-og, det stemmer, forsåvidt, men det er jo også en hel del andre typer anfall, både der man har svekket bevissthet eller halvautomatiske formålsløse handlinger, som smatting, tygging, vandring rundt osv.

Vet egentlig folk dette? De fleste har ikke den minste anelse om at f.eks de aller fleste får ett eller to epileptiske anfall i løpet av et liv uten å få diagnosen epileptikere, blant annet...
HVORFOR???? Er vi fortsatt den skumle pasientgruppen som vi var for mange år siden? Hva er det som gjør at fordommene fortsatt får ha rot???

Vi som epileptikere er NØDT for å ta et tak her, og slutte å gjemme oss. Vi er nødt for å være stolte av oss selv og vår egen sykdom, for vi har faktisk en unik sjanse til å få vekk fordommene, og lære folk at vi er ganske så normale, egentlig... Det er viktig for oss, og viktig for fremtiden...